Življenje z drobnoceličnim pljučnim rakom v Evropi

Hitra diagnoza, nepopolna podpora:

Maličelčni pljučni rak (SCLC) predstavlja približno 15 % vseh primerov pljučnega raka. Hitro se širi in se pogosto že zgodaj razširi, zato bolniki že od samega začetka potrebujejo hitre odgovore, jasne informacije in ustrezno podporo.

To novo poročilo upošteva mnenja tistih, ki to najbolje poznajo. Marca 2026 je organizacija Lung Cancer Europe izvedla vseevropsko anketo, ki je bila prevedena v 14 jezikov in razposlana v 20 državah. V njej je sodelovalo 67 oseb: bolniki s SCLC, aktivni negovalci in žalujoči bližnji. Svetovalni odbor za SCLC, sestavljen iz bolnikov s SCLC, negovalcev, onkoloških medicinskih sester in zagovornikov bolnikov s pljučnim rakom, je nato ugotovitvam dodal globino in kontekst iz vsakdanjega življenja.

Slika, ki se izrisuje, kaže na hitro postavitev diagnoze, a razdrobljeno podporo. Mnogim je bila diagnoza postavljena hitro. Vendar pa so po postavitvi diagnoze ti bolniki in njihove družine pogosto imeli težave pri iskanju informacij, vključevanju v odločanje, dostopu do kliničnih preskušanj in vsakodnevni podpori, ki je bila od kraja do kraja neenaka.

Preberite poročilo
»Za premagovanjeosamljenosti, ki jo prinaša diagnoza SCLC, je potrebna močna, povezana evropska skupnost, v kateri posamezniki, negovalci, zdravstveni delavci in zagovorniki skupaj nosijo to breme. To poročilo organizacije Lung Cancer Europe prinaša dokaze in opredeljuje jasen načrt za uresničitev te spremembe za vse bolnike z diagnozo SCLC.«
— dr. Misty Shields

V čast nam je, da poročilo uvodi predgovor dr. Misty Shields, onkologinje za pljučne bolezni in zdravnice-raziskovalke, ki razmišlja o realnosti diagnoze SCLC in o tem, kaj bo potrebno za izboljšanje izidov po vsej Evropi.

Naslovnica poročila »Hitra diagnoza, razdrobljena podpora: življenje z drobnoceličnim pljučnim rakom v Evropi«.

Ključne ugotovitve

  • 73,1 % je prejelo diagnozo v nekaj dneh ali tednih po prvem obisku pri zdravniku, vendar je 82,1 % pred diagnozo obiskalo vsaj dva zdravnika ali specialista

  • 62,7 % je ob diagnozi poročalo o bolezni v razširjeni fazi

  • 60,6 % je navedlo, da je odločitve o zdravljenju sprejemal predvsem zdravnik, 20,9 % pa je poročalo, da v tem sploh niso sodelovali

  • 17,9 % je sodelovalo v klinični študiji ali preskušanju

  • 47,8 % ni uporabilo nobene od navedenih oblik podpore

  • 67,2 % je kot enega od najbolj koristnih virov informacij izbralo iskanje po internetu, 23,9 % pa orodja umetne inteligence ali klepetalne asistente

  • 24,3 % ljudi, ki živijo s SCLC, je navedlo, da so stigmatizacija ali napačna prepričanja vplivala na njihovo izkušnjo

Preberite poročilo

Priporočila

Poročilo vsebuje jasna in praktična priporočila za zdravstvene delavce, oblikovalce politik in plačnike, zdravstvene sisteme, farmacevtsko industrijo, negovalce ter organizacije bolnikov. Ti skupaj pozivajo k:

  • podpora od postavitve diagnoze naprej

  • iskreni in dostopni podatki v jeziku, ki ga ljudje sami govorijo

  • prejšnji pogovori o kliničnih preskušanjih

  • pravičnejši dostop do zdravljenja po vsej Evropi

  • priznanje za negovalce

  • konec stigmatizacije zaradi kajenja.

Vsem, ki so z nami delili svoje izkušnje in tako omogočili nastanek tega poročila, smo globoko hvaležni.