Pljučni rak z majhnimi celicami in duševno zdravje: izkušnje Evropejcev, ki jih je prizadela ta bolezen
Pljučni rak z majhnimi celicami je ena najbolj agresivnih oblik te bolezni, hkrati pa tudi ena najmanj obravnavanih. Ti izsledki prikazujejo, kako je 140 ljudi po vsej Evropi, ki živijo s pljučnim rakom z majhnimi celicami ali skrbijo za nekoga, ki ga ima, opisalo čustveno breme diagnoze ter podporo, ki so jo prejeli oziroma je niso prejeli.
Objavljeno marca 2026 | Kohorta: pljučni rak z majhnimi celicami | Število anketirancev: 140 | Vir: 11. poročilo organizacije Lung Cancer Europe
Kaj je to
Ta članek predstavlja ugotovitve o pljučnem raku z majhnimi celicami (SCLC) , ki izhajajo iz 11. poročila organizacije Lung Cancer Europe z naslovom »Pljučni rak in duševno zdravje: izkušnje Evropejcev, ki jih je prizadel pljučni rak«. Celotno poročilo zajema vse oblike pljučnega raka. Podatki v tem članku opisujejo zlasti kohorto bolnikov s SCLC in jo primerjajo s povprečjem vseh udeležencev raziskave.
Anketo so prek spleta izpolnili ljudje, ki jih je prizadel pljučni rak v Evropski regiji Svetovne zdravstvene organizacije (WHO). Anketa je bila zaupna in ni vsebovala vprašanj, ki bi omogočala identifikacijo posameznikov. Potekala je od 28. maja do 6. julija 2025. Od 2.204 odgovorov iz regije jih je 140 prišlo od ljudi, ki jih je prizadel SCLC, kar predstavlja 6,4 % vseh odgovorov. Podatki o SCLC so ves čas prikazani v primerjavi s povprečjem vseh anketirancev, da so razlike jasno vidne.
Kaj kažejo ugotovitve SCLC
Najpomembnejše številke na kratko:
66,2 % oseb, ki jih je prizadela SCLC, je poročalo o negativnem vplivu na svoje duševno zdravje, kar je več od povprečja 61,2 % med vsemi anketiranci.
92,1 % se je čustveno spopadalo z vsaj enim vidikom svoje izkušnje.
72,7 % se je balo , da zdravljenje morda ne bo uspešno ali da se bo rak morda poslabšal, kar je bila najpogosteje navedena čustvena težava.
51,4 % se ni počutilo dovolj pripravljenih za spopadanje s čustvenimi posledicami pljučnega raka, medtem ko je povprečje znašalo 44,5 %.
59 % jih v okviru svojega poteka zdravljenja ni prejelo nobene oblike podpore na področju duševnega zdravja.
46 % jih je imelo čustvene težave, vendar jih ni sporočilo svojemu zdravstvenemu osebju.
42,9 % jih je menilo , da jim zdravstvena ekipa ni zagotovila ustrezne čustvene podpore.
74,3 % jih ni prejelo nobenih informacij o organizacijah pacientov ali neprofitnih organizacijah s strani svojih izvajalcev zdravstvenih storitev.
Kdo je sodeloval
Kohorto SCLC so sestavljali ljudje, pri katerih je bila bolezen diagnosticirana, ter tisti, ki so skrbeli za osebo s to boleznijo; v njej so bile močno zastopane ženske, razporeditev pa je bila raznolika glede na starost, stopnjo bolezni in državo.
76 (54,3 %) oseb z diagnozo SCLC
64 (45,7 %) negovalcev
111 (79,3 %) žensk
29 (20,7 %) moških
41 (29,3 %) v starosti od 65 do 74 let
34 (24,3 %) v starosti od 55 do 64 let
67 (47,9 %) v IV. stopnji ob izvedbi raziskave
46 (32,9 %) stopnja I do II
52 (37,1 %) Diagnoza je bila postavljena pred 1 do 3 leti
46 (32,9 %) Diagnoza je bila postavljena pred manj kot enim letom
25 (17,9 %) Grčija , največja skupina držav
15 (10,7 %) iz Nizozemske, poleg tega pa še 15 iz Ukrajine
Glede biomarkerjev je 45,3 % anketirancev navedlo, da ne vedo, ali je njihov tumor pozitiven na kateri koli biomarker, dodatnih 24,5 % pa je navedlo, da njihov tumor ni bil testiran.
Čustvena obremenitev zaradi diagnoze
Ko so jih prosili, naj ocenijo vpliv pljučnega raka na svoje duševno zdravje na lestvici od 1 (zelo negativno) do 10 (zelo pozitivno), se je dve tretjini oseb, prizadetih zaradi maloceličnega pljučnega raka (SCLC), uvrstilo v negativno polovico lestvice. Ta skupina je dosegla nižjo oceno od povprečja vseh anketirancev.
Skupaj je 66,2 % udeležencev iz skupine s SCLC učinek ocenilo z oceno med 1 in 5, v primerjavi z 61,2 % vseh anketirancev.
»Občutekbrezupa. Z očetom sva si zelo blizu, naslednje leto pa se bom poročila.«
Življenje v strahu in negotovosti
Strah in žalost sta bila najpogosteje navedena čustva. Najpogostejši strah je bil, da zdravljenje morda ne bo uspešno ali da se bo rak morda poslabšal, kar je navedlo 72,7 % anketirancev. Sledila je žalost zaradi vpliva na bližnje, ki jo je navedlo 48,9 % anketirancev. Strah pred smrtjo ter strah pred neželenimi učinki ali zapleti sta se prav tako uvrstila med štiri najpogosteje navedene čustvene težave v tej kohorti.
Težava se je redko omejevala le na eno samo čustvo. Kar 92,1 % ljudi, ki jih je prizadela SCLC, je navedlo, da so se čustveno spopadali z vsaj enim vidikom svoje izkušnje. Med njimi je 60,4 % navedlo težave pri spopadanju z življenjsko nevarno boleznijo, 48,2 % pa težave pri spopadanju z negotovostjo glede svojega položaja.
Devet od desetih je imelo čustvene težave, ki so vplivale na njihovo vsakdanje življenje, kar je blizu povprečja 89,3 % med vsemi anketiranci.
»Strah, da bom izgubila sina, družino in prijatelje, ter učenje, kako se s tem spopasti.«
Žalost, tesnoba in spanje
Rezultati kažejo na visoko stopnjo čustvene ranljivosti. Od postavitve diagnoze je 45,6 % udeležencev v kohorti bolnikov s SCLC občutilo izjemno žalost, 29,8 % se je počutilo ujetih, 21,1 % pa je doživljalo vztrajna občutka brezupa ali ničvrednosti. Približno 13 % je poročalo o znatni izgubi zanimanja za življenje.
Mnogi so bili v času samega anketiranja pod pritiskom. Več kot štirje od desetih, tj. 41,1 %, so se pogosto počutili nervozni, zaskrbljeni ali napeti, 36 % pa je poročalo o znatnih težavah s spanjem.
Širši vpliv na vsakdanje življenje
Anketirance so vprašali, v kolikšni meri je njihovo duševno zdravje – in ne toliko rak sam – vplivalo na različne vidike njihovega življenja. Najbolj prizadeta sta bila družabno življenje in življenjski slog, saj je 56,4 % anketirancev poročalo o velikem vplivu. Na drugem mestu je bilo družinsko življenje, kjer je 52,2 % anketirancev poročalo o velikem vplivu.
»Najhujše pri tem je bilo, da nisem mogel načrtovati prihodnosti.«
Občutek, da sem pripravljen, in kaj mi je pri tem pomagalo
Nekaj več kot polovica udeležencev raziskave, in sicer 51,4 %, se ni počutila dovolj pripravljena za spopadanje s čustvenimi posledicami pljučnega raka, kar je višji delež od povprečja, ki znaša 44,5 %. Kadar so ljudje našli načine za spopadanje s težavami, sta jim najbolj pomagala podpora bližnjih in vsakodnevne rutine.
Kaj je pripomoglo k ohranjanju dobrega duševnega zdravja po postavitvi diagnoze (kohorta bolnikov s SCLC, n = 117; vsi anketiranci, n = 2.188):
Podpora prijateljev ali družine: 39,3 % v skupini SCLC, 45,5 % med vsemi anketiranci
Zdrav način življenja, kot sta telesna vadba in prehrana: 35,9 % v kohorti bolnikov s SCLC, 49,4 % med vsemi anketiranci
Večja vključenost v zdravljenje in oskrbo: 32,5 % v skupini bolnikov s SCLC, 30,2 % med vsemi anketiranci
Čas za prosti čas in hobije: 27,4 % v skupini SCLC, 36,0 % med vsemi anketiranci
Sočutje do samega sebe in sprejemanje: 19,7 % v kohorti SCLC, 22,0 % med vsemi anketiranci
Medsebojna podpora: 18,8 % v kohorti SCLC, 35,0 % med vsemi anketiranci
Vera ali duhovnost: 18,8 % v skupini SCLC, 16,4 % med vsemi anketiranci
Sprememba navade, ki škoduje njihovemu počutju: 14,5 % v kohorti SCLC, 13,1 % med vsemi anketiranci
Delo ali prostovoljstvo: 13,7 % v skupini SCLC, 19,6 % med vsemi anketiranci
Terapija ali svetovanje: 12,8 % v skupini SCLC, 22,7 % med vsemi anketiranci
Meditacija, joga ali zavestno življenje: 8,6 % v skupini SCLC, 16,9 % med vsemi anketiranci
Udeleženci kohorte SCLC so se opirali na medsebojno podporo, terapijo in svetovanje ter vaje zavestnosti znatno redkeje kot anketiranci na splošno.
Ko se o tem pogovarjamo in ko imamo ob sebi nekoga
Podpora bližnjih se je izkazala kot zelo pomemben dejavnik, ki je pomagal, vendar precejšnja skupina ljudi običajno ni delila svojih občutkov. Približno eden od treh je svoje občutke izražal le občasno, dodatna petina pa jih je izražala redko ali nikoli.
Kako pogosto so ljudje izražali svoja čustva tistim v svoji bližini (kohorta SCLC, n = 139; vsi anketiranci, n = 2.197):
Vedno: 11,5 % v skupini SCLC, 12,8 % med vsemi anketiranci
Pogosto: 26,3 % v skupini SCLC, 31,7 % med vsemi anketiranci
Včasih: 37,8 % v skupini SCLC, 33,8 % med vsemi anketiranci
Redko: 20,9 % v kohorti SCLC, 20,1 % med vsemi anketiranci
Nikoli: 2,2 % v kohorti SCLC, 2,9 % med vsemi anketiranci
Ni bilo samoumevno, da se je bilo mogoče na nekoga obrniti. Le polovica udeležencev raziskave, 50,4 %, je navedla, da so vedno imeli nekoga, ki jim je pomagal, ko so to najbolj potrebovali.
Da imaš nekoga, ki ti pomaga, ko to najbolj potrebuješ (skupina bolnikov s SCLC, n = 117; vsi anketiranci, n = 1 998):
Da, vedno: 50,4 % v skupini SCLC, 58,9 % med vsemi anketiranci
Da, vendar le včasih: 27,4 % v skupini SCLC, 20,3 % med vsemi anketiranci
Imam nekoga, vendar ne prosim vedno za pomoč: 13,7 % v kohorti SCLC, 11,1 % med vsemi anketiranci
Ne, nimam nikogar, ki bi mi pomagal: 4,3 % v skupini SCLC, 5,1 % med vsemi anketiranci
Težave raje rešujem sam: 4,3 % v skupini SCLC, 4,7 % med vsemi anketiranci
»Najlepšo podporo sem prejela od družine, prijateljev in še zlasti od mojega onkologa ter njegove ekipe.«
Vrzeli v podpori s strani zdravstvenega sistema
Glede na to, kako močno je bilo prizadeto duševno zdravje, je bila raven ponujene podpore nizka. V celotnem poteku zdravljenja 59 % udeležencev kohorte SCLC ni prejelo nobene oblike podpore na področju duševnega zdravja, pri čemer so bili upoštevani tako tisti, ki so odgovorili z »ne«, kot tudi tisti, ki so si morali podporo poiskati sami.
Podpora na področju duševnega zdravja, ki se ponuja v okviru poteka zdravljenja (kohorta bolnikov s SCLC, n = 139; vsi anketiranci, n = 2.193):
Da, ob postavitvi diagnoze: 26,6 % v kohorti bolnikov s SCLC, 28,7 % med vsemi anketiranci
Da, med zdravljenjem: 21,6 % v kohorti bolnikov s SCLC, 27,8 % med vsemi anketiranci
Da, po zdravljenju: 7,9 % v kohorti bolnikov s SCLC, 7,1 % med vsemi anketiranci
Ne, ampak to sem sam poiskal: 15,1 % v skupini SCLC, 19,3 % med vsemi anketiranci
Ne: 43,9 % v skupini SCLC, 31,2 % med vsemi anketiranci
Razlika ni bila le na strani ponudbe. Med udeleženci je 46 % priznalo, da so imeli čustvene težave, vendar jih niso sporočili svojemu zdravstvenemu osebju. Tudi ko je bila podpora zagotovljena, so mnogi menili, da ni bila zadostna: 42,9 % je navedlo, da jim njihovo zdravstveno osebje ni zagotovilo ustrezne čustvene podpore.
Ali je zdravstvena ekipa zagotovila ustrezno čustveno podporo (kohorta bolnikov s SCLC, n = 117; vsi anketiranci, n = 1.988):
Da, v celoti: 27,7 % v skupini SCLC, 24,0 % med vsemi anketiranci
Da, vendar le do neke mere: 22,7 % v skupini SCLC, 30,0 % med vsemi anketiranci
Ne, vendar bi si želel podporo: 11,8 % v skupini SCLC, 10,4 % med vsemi anketiranci
Ne, podporo sem moral poiskati sam: 20,2 % v skupini SCLC, 21,1 % med vsemi anketiranci
Ne, vendar to ni nujno: 10,9 % v kohorti SCLC, 9,9 % med vsemi anketiranci
Ne vem ali nisem prepričan: 6,7 % v kohorti SCLC, 4,6 % med vsemi anketiranci
Prav tako so ljudje le redko bili usmerjeni k organizacijam, ki bi jim lahko pomagale. Skupno 74,3 % jih je navedlo, da od svojih zdravstvenih delavcev niso prejeli nobenih informacij o organizacijah bolnikov ali neprofitnih organizacijah, le 14,3 % pa je bilo o njih obveščenih ob postavitvi diagnoze.
»Psihološkapodpora v bolnišnici je omejena. Večino pomoči zagotavljajo zunanje službe.«
Nezainteresiranost za iskanje pomoči
Večina udeležencev v kohorti se je pogosto obotavljala poiskati strokovno pomoč na področju duševnega zdravja. Le 40,2 % jih je navedlo, da so bili temu vedno odprti. Dva najpogosteje navedena razloga sta bila želja, da se z zadevami spopadejo sami (23,1 %), in dejstvo, da niso čutili močne potrebe po podpori (20,5 %).
Kaj so ljudje navedli kot koristno
Na vprašanje, kateri ukrepi bi lahko izboljšali njihovo duševno zdravje, so udeleženci raziskave najpogosteje navajali informacije in praktično podporo. Več informacij o bolezni, možnostih zdravljenja in oskrbe je bila najpogostejša neizpolnjena potreba, ki jo je navedlo 50,9 % udeležencev. Sledili sta podpora pri obvladovanju stranskih učinkov in boljša komunikacija z zdravstvenimi delavci, ki sta ju navedlo po 44,9 % udeležencev. Približno tretjina, 32,2 %, si je želela boljši dostop do storitev na področju duševnega zdravja.
»Bližnjesorodnike bi bilo treba bolje vključiti v proces oskrbe. Le na oddelku za paliativno oskrbo so me vprašali: ‚Kako ste?‘«
Poziv k dejanju
Priznati podporo na področju duševnega zdravja kot del poteka zdravljenja pljučnega raka
Čustveni vpliv pljučnega raka moti vsakdanje življenje bolnikov in njihovih skrbnikov. Preveč ljudi ne prejema nobene podpore na področju duševnega zdravja, mnogi pa se s težavami spopadajo v tišini. Psihosocialne storitve bi morale biti na voljo v vsaki fazi poteka zdravljenja, pri čemer bi morali biti usposobljeni strokovnjaki na voljo za čustveno podporo in svetovanje poleg medicinskega zdravljenja.
Posredujte jasne informacije, da bodo ljudje lahko obvladovali svojo bolezen in skrbeli za svoje dobro počutje
Osebe, ki živijo s pljučnim rakom, in njihovi negovalci vedno znova poudarjajo potrebo po več zdravstvenih informacijah, navodilih za obvladovanje stranskih učinkov ter boljši komunikaciji z zdravstvenimi delavci. Zato pozivamo zdravstvene delavce, naj zagotovijo jasne in izčrpne informacije o pljučnem raku, razpoložljivih načinih zdravljenja in možnostih oskrbe, da bodo osebe, ki jih je ta bolezen prizadela, lahko aktivno skrbele za svoje zdravje in duševno dobro počutje.
O organizaciji Lung Cancer Europe
Lung Cancer Europe je neprofitna krovna organizacija, ustanovljena leta 2013 z namenom zagotavljanja platforme za združenja in mreže za zagovarjanje interesov bolnikov s pljučnim rakom na evropski ravni. Je glas Evropejcev, ki jih je prizadel pljučni rak ali ki jim ta grozi.
Organizacija Lung Cancer Europe sodeluje s svojimi člani in drugimi zainteresiranimi stranmi, da bi odpravila stigmatizacijo te bolezni ter pomagala zagotoviti, da osebe, ki jih je prizadel pljučni rak, prejmejo oskrbo, ki jo potrebujejo za doseganje najboljših možnih izidov.
Preberite celotno 11. poročilo organizacije Lung Cancer Europe.
Vir: 11. poročilo organizacije Lung Cancer Europe, »Pljučni rak in duševno zdravje: izkušnje Evropejcev, ki jih je prizadel pljučni rak«, ugotovitve o drobnoceličnem pljučnem raku. Koordinirala ga je fundacija MÁS QUE IDEAS. Objavljeno marca 2026.
Zahvaljujemo se 140 osebam, ki se spopadajo z pljučnim rakom z majhnimi celicami in so v anketi delile svoje izkušnje.