Kdo velja za strokovnjaka za pljučnega raka?

Geoff Otterman, zagovornik bolnikov z rakom pljuč, ki živi z ALK-pozitivnim rakom pljuč

Strokovno znanje o pljučnem raku izhaja iz različnih virov. Klinična praksa in znanstvene raziskave sta ključnega pomena. Tudi življenje s pljučnim rakom prinaša znanje, ki ima pomembno vlogo pri raziskavah, oskrbi in odločitvah o zdravljenju.

Osebna izkušnja je oblika strokovnega znanja o pljučnem raku

Diagnoza pljučnega raka lahko človeka popelje v svet, o katerem si morda nikoli ni predstavljal, da ga bo kdaj spoznal.

Odločitve o zdravljenju. Testiranje biomarkerjev. Neželeni učinki. Obiski pri zdravniku. Dostop do zdravil. Klinična preskušanja. Zdravstveni sistemi. Delo. Družinsko življenje. Finančni pritisk. Podpora ali njeno pomanjkanje.

To, da nekdo doživi te stvari, še ne pomeni, da je zdravnik ali znanstvenik. Vendar pa mu to prinese znanje, ki ga ni mogoče pridobiti zgolj s kliničnim usposabljanjem ali raziskovanjem.

Različne oblike strokovnega znanja dajejo odgovore na različna vprašanja.

Klinični zdravnik razume medicinske dokaze in ve, kako zdraviti bolezen. Raziskovalec morda razume biologijo pljučnega raka ali ve, kako zasnovati študijo. Oseba, ki živi s pljučnim rakom, pa ve, kako je v resnici živeti s to boleznijo in njenim zdravljenjem.

Za kakovostno raziskovanje in zdravljenje pljučnega raka so potrebna različna strokovna znanja.

Zavzemanje za bolnike z rakom pljuč ne pomeni le tega, da pripoveduješ svojo zgodbo

Osebne zgodbe imajo pomembno vlogo pri zagovarjanju interesov. Z njimi je mogoče določeno vprašanje pojasniti na način, ki ga statistika včasih ne more.

Vendar pa se zavzemanje lahko razširi še veliko dlje.

Osebe z lastnimi izkušnjami lahko pridobijo obsežno znanje o raziskavah pljučnega raka, kliničnih preskušanjih, politiki, dostopu do zdravil, ocenjevanju zdravstvenih tehnologij, zdravstvenih sistemih, podporni oskrbi ali potrebah skupnosti.

Nekateri tesno sodelujejo z raziskovalci. Nekateri pregledujejo raziskovalne predloge ali sodelujejo pri oblikovanju kliničnih preskušanj. Drugi se osredotočajo na politiko, dostop do zdravljenja, informacije ali podporo.

Ni enotnega vzorca zagovornika bolnikov s pljučnim rakom.

Pomembno je, da se osebe, ki jih je prizadel pljučni rak, ne vključijo zgolj zato, da bi opisale, kaj se jim je zgodilo. Njihovo znanje in izkušnje lahko prispevajo k samemu delu.

To lahko že opazimo pri pljučnem raku

Rezultati, ki jih poročajo bolniki, so eden od primerov.

Preiskave, krvni testi in podatki o preživetju nam dajejo pomembne informacije o zdravljenju. Ne morejo pa nam povedati, ali lahko nekdo spi, dela, hodi v trgovino ali se spopada z vsakdanjim življenjem. Ne morejo nam povedati, katere učinke zdravljenja nekdo šteje za sprejemljive.

Ta informacija prihaja neposredno od osebe, ki živi s pljučnim rakom.

Merila izidov, ki jih poročajo bolniki (PROM), del teh izkušenj pretvarjajo v informacije, ki jih je mogoče uporabiti v raziskavah in zdravstveni oskrbi. Raziskave so pokazale, da lahko izidi, ki jih poročajo bolniki, zagotovijo klinično koristne informacije, vendar se kakovost življenja v večjih kliničnih preskušanjih raka pljuč še vedno meri in poroča neenotno. Organizacija Lung Cancer Europe je nedavno pregledala razpoložljive dokaze in razloge, zakaj se to mora spremeniti.

To načelo velja tudi zunaj okvira individualne oskrbe.

Na ustanovni konferenci organizacije Lung Cancer Europe, ki je potekala leta 2026 na Dunaju, so se predstavniki naših članic pridružili zdravnikom, raziskovalcem, oblikovalcem politik in predstavnikom industrije, da bi razpravljali o vlogi osebnih izkušenj na področjih raziskav, politike in zdravstvene oskrbe.

Evropska politika zdaj priznava izkušnjam iz vsakdanjega življenja uradno vlogo

Pomembna sprememba poteka tudi na evropski ravni.

V skladu z Uredbo EU o ocenjevanju zdravstvenih tehnologij lahko bolniki, negovalci in klinični strokovnjaki kot posamezni strokovnjaki sodelujejo pri skupnih kliničnih ocenah in skupnih znanstvenih posvetovanjih.

V okviru skupne klinične ocene lahko osebe z lastnimi izkušnjami pregledajo osnutek obsega ocene, vključno s ciljno populacijo, zdravljenjem, primerjavo in izidi, ki jih bo ocena preučevala.

To je pomembno, ker skupne klinične ocene zagotavljajo skupno evropsko znanstveno analizo kliničnih dokazov za nove zdravstvene tehnologije. Nova zdravila za zdravljenje raka so predmet teh ocen od januarja 2025.

Na podlagi te ocene se ne odloča, ali bo zdravilo v posamezni državi subvencionirano ali dostopno. Te odločitve ostajajo v pristojnosti posameznih držav.

Vendar pa imajo zdaj izkušnje iz prakse določeno mesto v evropskem postopku ocenjevanja kliničnih dokazov.

Kako to izgleda v praksi?

To smo že opazili pri pljučnem raku.

Julija 2026 je EU objavila skupne klinične ocene za dve zdravili, ki se uporabljata pri obsežnem maloceličnem pljučnem raku: tarlatamab in lurbinectedin.

Negovalec, povezan z organizacijo Lung Cancer Europe, je prispeval pisno mnenje za oceno zdravila lurbinectedin. To pomeni, da so bile poleg kliničnih dokazov, upoštevanih med ocenjevanjem, upoštevane tudi izkušnje iz prakse.

To je praktičen primer, kako lahko izgleda smiselno vključevanje.

Od negovalca se ni zahtevalo le, da pripoveduje svojo zgodbo. S svojim znanjem je prispeval k evropski oceni zdravljenja pljučnega raka.

Različni zagovorniki prinašajo različno strokovno znanje

Osebna izkušnja ni nekaj enotnega.

Oseba, pri kateri je bil v mladih letih diagnosticiran pljučni rak, morda bolje razume vrzeli na področjih plodnosti, dela, družinskega življenja ali podpore, ki so drugje manj opazne.

Oseba, ki je več let sodelovala z raziskovalci, lahko pridobi obsežno znanje o kliničnih preskušanjih in znanosti o pljučnem raku.

Drugi morda razumejo nacionalne sisteme povračila stroškov, neenakosti pri dostopu do zdravljenja, politiko presejalnih pregledov, podporno oskrbo ali potrebe določene skupnosti bolnikov z rakom pljuč.

Negovalci in družinski člani lahko ponovno prispevajo drugačen pogled na stvar.

Ne smemo pričakovati, da bo ena oseba predstavljala vse izkušnje z rakom pljuč.

Pomenljivo vključevanje pomeni, da je treba poiskati ljudi z izkušnjami in znanjem, ki so pomembni za obravnavano vprašanje.

Vključevanje mora potekati dovolj zgodaj, da bo imelo učinek

Nima veliko smisla spraševati nekoga za mnenje, ko so pomembne odločitve že sprejete.

Če naj bi izkušnje iz prakse prispevale k izboljšanju raziskovalnega projekta, kliničnega preskušanja, politike ali storitve, morajo imeti ljudje možnost, da prispevajo, dokler je še mogoče vplivati na potek zadev.

To bi lahko pomenilo, da bi raziskovalcem pomagali pri odločanju, katera vprašanja naj raziskujejo.

To bi lahko pomenilo sodelovanje pri oblikovanju kliničnega preskušanja še pred začetkom pridobivanja udeležencev.

To bi lahko pomenilo opredelitev izidov, ki jih ljudje, ki živijo s pljučnim rakom, dejansko cenijo.

Ali pa bi to lahko pomenilo sodelovanje pri ocenjevanju novega načina zdravljenja.

Natančna vloga se bo razlikovala. Načelo pa ostaja enako.

Za zdravljenje pljučnega raka so potrebna različna strokovna znanja

Pljučni rak se je izjemno spremenil.

Znanost postaja vse bolj zapletena. Zdravljenje je vse bolj prilagojeno posamezniku. Odločitve o dostopu se sprejemajo v okviru zapletenih nacionalnih in evropskih sistemov.

Za spopadanje s temi izzivi je potrebno klinično in znanstveno strokovno znanje.

Poleg tega je potrebno tudi poznavanje tega, kaj se zgodi, ko se raziskave, zdravljenja in zdravstveni sistemi srečajo z resničnim življenjem.

V organizaciji Lung Cancer Europe je eno od naših ključnih sporočil, da morajo ljudje z lastnimi izkušnjami biti partnerji v znanosti in inovacijah, vključno z oblikovanjem kliničnih preskušanj in inovativnih pristopov. Naša listina prav tako poziva k skupnemu sprejemanju odločitev, jasni komunikaciji in enakopravnemu dostopu do zdravstvene oskrbe po vsej Evropi.

Saj ko se vprašamo , kdo velja za strokovnjaka za pljučnega raka, bi morala biti del odgovora tudi osebna izkušnja.

Viri in dodatna literatura

Rak pljuč v Evropi

Rezultati, ki jih poročajo bolniki: spraševanje ljudi z rakom pljuč, kako se počutijo

Nove oblike zdravljenja drobnoceličnega pljučnega raka v Evropi

Poročila s konference »Lung Cancer Europe 2026«

Evropska politika

Evropska komisija: Pregled ocenjevanja zdravstvenih tehnologij v EU

Evropska komisija: Skupne klinične ocene

Evropska komisija: kako se lahko bolniki, negovalci in klinični strokovnjaki vključijo v oceno zdravil v EU (HTA)

Dodatno branje

Monge-Montero, C. Od zagovarjanja interesov bolnikov do zagovarjanja izkušenj iz lastnega življenja. OncoDaily, 2026.