Rezultati, ki jih poročajo bolniki: spraševanje ljudi z rakom pljuč, kako se počutijo

»Kako bo izgledalo moje življenje po tem?« je eno prvih vprašanj, ki si jih ljudje zastavijo po diagnozi pljučnega raka. Ne gre za krivulje preživetja, ampak za vsakdanje življenje. Kako se bo obneslo na delovnem mestu, kako bo s spanjem ponoči, kako bo s sprehodi s psom, kako bo z zagotavljanjem podpore tistim, ki jih imamo radi.

Na naši letošnji konferenci na Dunaju je Cecilia Pompili to jasno poudarila. Pompili je izredna profesorica in torakalna kirurginja na Univerzi v Hullu, v svoji karieri pa se osredotoča na izide, ki jih poročajo bolniki. Zdravniki, trdi, so strokovnjaki za medicinske dokaze, posameznik pa je strokovnjak za to, kaj je zanj najpomembnejše. Za mnoge ljudi, ki se soočajo s pljučno operacijo, je največja skrb, ali bodo lahko ponovno živeli normalno življenje, in ne toliko sama operacija.

To zaskrbljenost je mogoče izmeriti. To, kar oseba pove svojemu zdravstvenemu timu o svojih simptomih in vsakdanjem življenju, je izid, ki ga poroča pacient (PRO). Vprašalniki, s katerimi se to zajema, so merila izidov, ki jih poročajo pacienti (PROM). Koncept je preprost. Osebo vprašate, kako se počuti, in uporabite njen odgovor.

Kaj merijo PROM-i

Zdravljenje pljučnega raka temelji na številkah: rezultatih slikanja, krvnih preiskavah, pričakovani življenjski dobi. Vse to je pomembno. Vendar te številke ne pokažejo, ali lahko nekdo dovolj dobro diha, da se sprehodi do trgovine, ali ga kašelj pusti budnega ponoči ali pa je zaradi zdravljenja preutrujen, da bi lahko delal.

To se zabeleži v PROM-u. Gre za kratek niz vprašanj, na katera oseba odgovori glede svojih simptomov in vsakdanjega življenja. Včasih na papirju. Vedno pogosteje pa prek spleta, tako da lahko zdravstvena ekipa spremlja spremembe iz tedna v teden in pravočasno ukrepa.

Kaj nam ljudje pravijo, da si želijo

Ko je organizacija Lung Cancer Europe po vsej Evropi vprašala ljudi o njihovi oskrbi, se je jasno izkazalo, da je kakovost življenja najpomembnejša. V naši raziskavi »Empowering Voices« je eden od treh bolnikov s pljučnim rakom dejal, da daje prednost kakovosti življenja pred dolžino življenja, 64 % pa je oboje cenilo enako. Skoraj polovica je bila tesno vključena v odločitve o svoji oskrbi, vendar se je le 56 % počutilo slišano. Med bolniki s pljučnim rakom z mutacijo EGFR je 90,9 % dejalo, da je dostop do informacij izredno pomemben, le 22,8 % pa je prejelo vse potrebne informacije.

Zakaj nam zastavljanje vprašanj prinaša klinične informacije

Raziskava, ki so jo opravili Pompili in sodelavci, je pokazala, da ocena, ki jo posameznik poda o svoji telesni zmogljivosti in kakovosti življenja pred operacijo pljuč, napoveduje, kako dolgo bo po operaciji še živel in kakšna je verjetnost, da se pri njem pojavijo zapleti. Pri standardnih pregledih telesne pripravljenosti, dihalnih testih in slikanjih se to lahko spregleda. To pa se ugotovi na podlagi lastnega poročila posameznika.

Obstajajo še dodatni dokazi. V obsežni študiji v Združenih državah Amerike so bolnike, ki so se zdravili zaradi naprednega raka, redno spraševali o njihovih simptomih, raziskovalna ekipa pa je ukrepala na podlagi njihovih poročil. Ta skupina je živela približno pet mesecev dlje kot skupina, ki je prejemala običajno oskrbo. Raziskovalec, ki je vodil študijo, je opozoril, da mnoga na novo odobrena zdravila proti raku prinašajo manj koristi od tega, njihovi stroški pa so precej višji.

Pregledna študija, objavljena leta 2025 – prva, ki je te dokaze zbrala izključno za pljučnega raka –, je pokazala enako. Vprašanje o simptomih in ustrezno ukrepanje sta izboljšala kakovost življenja ter nakazala tudi koristi za preživetje. Obseg učinka je treba obravnavati previdno, saj so bile študije majhne in med seboj različne. Smer ugotovitev pa je bila dosledna.

Ali ljudje sploh želijo izpolnjevati vprašalnike?

Pogosto se pojavlja skrb, da so vprašalniki breme in da jih ljudje raje ne bi izpolnjevali. Raziskave pa so pokazale, da jih večina ljudi ceni. Izpolnjevanje vprašalnikov ljudem omogoča, da s svojim zdravnikom spregovorijo o stvareh, o katerih jih še nihče ni neposredno vprašal.

Kaj še ni upoštevano

Tudi kadar se simptomi zabeležijo, se veliko stvari izpusti.

Prenosljivost. Ne gre za medicinski seznam neželenih učinkov, temveč za to, kako se z njimi živi v vsakdanjem življenju. Nekdo bi morda raje prenašal nekaj težkih tednov kot pa mesece rahlega slabo počutja, in to lahko presodi le sam.

Čas. Ure, porabljene za potovanje na sestanke, čakanje in okrevanje doma. To se včasih imenuje »toksicnost časa«, vendar se redko upošteva.

Stroški. Finančni vpliv diagnoze, ki se kaže v izgubi zaslužka, potnih stroških in vsem drugem. To je razvidno iz poročila organizacije Lung Cancer Europe o finančni toksičnosti.

Izkušnje žensk. Diagnozo prejme vedno več mlajših žensk, pogosto v zgodnji fazi bolezni, medtem ko delajo in skrbijo za otroke. Onkologinja za pljuča Narjust Florez je opozorila, da daljše preživetje ob ciljnih terapijah ni bilo spremljano z ustrezno pozornostjo do kakovosti življenja – od plodnosti in spolnega zdravja do skrbi za druge, ki pogosto pade na ramena mlajših žensk. V enem pregledu študij o operacijah pljuč so ženske po posegu poročale o slabšem duševnem zdravju, manj kot polovica študij pa je rezultate za ženske navajala ločeno.

Zakaj se v študijah o pljučnem raku manj poroča o kakovosti življenja

Če so PROM-i koristni, zakaj potem niso standardni?

Pljučni rak je eden izmed tistih vrst raka, pri katerih se v večjih kliničnih preskušanjih najredkeje ustrezno poroča o kakovosti življenja. V študiji iz leta 2025, ki so jo opravili Pompili, Florez in sodelavci, so preučili 25 kliničnih preskušanj ciljnih terapij in imunoterapije pri pljučnem raku v zgodnji fazi, kjer je cilj zdravljenja ozdravitev. Skoraj polovica, 48 %, sploh ni merila kakovosti življenja. Med preskušanji, za katera so na voljo popolni rezultati, je le 14 % poročalo o ugotovitvah glede kakovosti življenja. Kadar so ti podatki vključeni, so pogosto navedeni v prilogi in ne v glavnem besedilu.

Enak vzorec se kaže tudi v posameznih kliničnih študijah. V študiji ASTRUM-005, obsežni študiji prve linije zdravljenja pri maloceličnem pljučnem raku v razširjeni fazi, so leta 2022 poročali o izboljšanju preživetja, vendar so rezultate, ki so jih poročali bolniki, predstavili šele leta 2024, strokovno recenzirana objava pa je sledila šele leta 2026. Podatki o kakovosti življenja so bili objavljeni šele več let po prvotni novici.

Smer vožnje

Po vsej Evropi se pozornost usmerja na to, kako se v zdravstveni oskrbi beleži dejanske izkušnje ljudi z rakom na pljučih. Potekajo prizadevanja za dogovor o skupnih metodah merjenja kakovosti življenja v številnih evropskih državah, med drugim v okviru projekta EUonQoL, ki zajema države članice EU in pridružene države, vključno z Združenim kraljestvom, in katerega poročilo je predvideno konec leta 2026. Cilj je, da postanejo spraševanje o tem in ukrepanje na podlagi odgovora običajen del zdravstvene oskrbe, ne pa le dodatna dejavnost.

Štetje tega, kar nam ljudje povedo

Kot pravi naša predsednica Debra Montague, so naša poročila »glas pacientov, izražen v številkah in slišan«.

Oseba z rakom pljuč ve, kako se počuti in kaj si želi od zdravstvene oskrbe. Zabeležiti to in ravnati v skladu s tem je del dobrega zdravljenja. Naslednji korak je, da to postane rutina.

Viri in dodatna literatura

Cecilia Pompili, predavanje na konferenci Lung Cancer Europe, Dunaj, 2026.

Pompili C, Salati M, Refai M, in sod. Predoperativna kakovost življenja napoveduje preživetje po pljučni resekciji pri nedrobnoceličnem pljučnem raku v stadiju I. European Journal of Cardio-Thoracic Surgery. 2013;43(5):905–910.  

Salomone F, Novero G, Ciani O, Ferrara R, Servetto A, Florez N, Di Maio M, Pravettoni G, Pompili C. Ocena kakovosti življenja, povezane z zdravjem, v kliničnih preskušanjih, v katerih se preizkušajo zaviralci tirozinske kinaze ali zaviralci imunskih kontrolnih točk pri nepljučnem malem celicnem pljučnem raku v zgodnji fazi. The Oncologist. 2025;30(10):oyaf339. 

Basch E, Deal AM, Dueck AC in sod. Rezultati glede splošnega preživetja v okviru študije, ki je ocenjevala izide, ki so jih poročali bolniki, v zvezi s spremljanjem simptomov med rutinskim zdravljenjem raka. JAMA. 2017;318(2):197–198. 

 Xia Y, Guan X, Zhu W, Wang Y, Shi Z, He P. Učinkovitost spremljanja simptomov z elektronskimi izidi, ki jih poročajo bolniki (ePRO), pri bolnikih s pljučnim rakom: sistematični pregled in metaanaliza. npj Digital Medicine. 2025;8.

Lung Cancer Europe, »Empowering Voices: Znanje in odločanje med ljudmi, ki jih je v Evropi prizadel pljučni rak«, november 2024, ter poročilo »Oncogene-driven«, maj 2025.

Cheng Y in sod. Podaljšano spremljanje študije ASTRUM-005 in izidi, ki so jih poročali bolniki. J Clin Oncol. 2024;42(dopolnilo 16):8100. Končna analiza je bila objavljena v reviji JAMA Oncology junija 2026, skupaj s spremno opombo urednika Narjusta Floreza, doi: 10.1001/jamaoncol.2026.1374.

 Projekt EUonQoL