Iščemo osebe, ki jih je prizadel pljučni rak, da se pridružijo našemu novemu svetovalnemu odboru

Skupina ljudi, ki sedijo okoli mize in razpravljajo v svetli, neformalni sejni sobi med skupinsko razpravo svetovalnega odbora bolnikov organizacije Lung Cancer Europe

Organizacija Lung Cancer Europe ustanavlja svetovalni odbor bolnikov in vabi k oddaji izjav o interesu vse osebe, ki jih je po Evropi prizadel pljučni rak.

Cilj sveta je, da na praktičen način vključi izkušnje iz vsakdanjega življenja v naše delo, kar nam bo pomagalo razviti jasnejše vire, močnejše projekte in ustreznejšo podporo po vsej Evropi.

Kaj je svetovalni odbor?

Svetovalni odbor bi združeval ljudi z neposrednimi izkušnjami s pljučnim rakom, bodisi kot osebe, ki živijo s to boleznijo, bodisi kot družinski člani, negovalci ali žalujoči sorodniki.

Člani bodo povabljeni, da podajo povratne informacije o gradivu, delijo svoje poglede na potrebe po podpori ter pomagajo zagotoviti, da naše delo odraža dejansko situacijo ljudi, ki jih je prizadel pljučni rak.

Kaj bi storili člani?

Kot član svetovalnega odbora boste morda zaprošeni, da:

  • pregledati osnutke gradiva in podati povratne informacije glede jasnosti, tona in ustreznosti

  • izpostaviti vrzeli ali neizpolnjene potrebe pri podpori osebam, prizadetim zaradi pljučnega raka

  • prispevati k izboljšanju virov, priročnikov, kampanj in drugih gradiv

  • izmenjati ideje, ki temeljijo na lastnih izkušnjah

  • sodelovati na virtualnih sestankih in občasno opravljati pregledno delo prek e-pošte

Kdo se lahko prijavi?

Vabimo k oddaji izrazov interesa s strani:

  • osebe z rakom pljuč, ne glede na stopnjo ali podtip bolezni

  • družinski člani, negovalci ali žalujoči sorodniki

  • ljudje iz vse Evrope

  • osebe, povezane z organizacijo, ki je članica Lung Cancer Europe, čeprav to ni nujno

Kakšne izkušnje moram imeti?

Formalne kvalifikacije niso potrebne.

Iščemo ljudi, ki so imeli osebno izkušnjo z rakom na pljučih, ki jih zanima izboljšanje podpore in obveščanja ter ki se pri izražanju svojih mnenj počutijo udobno na konstruktiven in spoštljiv način.

Izkušnje na področju zagovarjanja interesov ali pregledovanja zdravstvenih informacij so lahko koristne, vendar niso obvezne.

Časovna zaveza

Predvidevamo, da bo ta vloga zahtevala približno dve do štiri ure na mesec. To bi vključevalo občasna virtualna srečanja, verjetno vsako četrtletje, ter priložnostne preglede gradiva prek e-pošte.

Kakšna podpora bi bila na voljo?

Člani bi prejeli:

  • uvajanje in vključevanje novih zaposlenih

  • jasna navodila za dejavnosti pregledovanja

  • podpora ekipe organizacije Lung Cancer Europe

  • povračilo stroškov v skladu s smernicami organizacije Lung Cancer Europe, kjer je to primerno

Ključna načela

Od članov svetovalnega odbora se pričakuje, da:

  • po potrebi spoštovati zaupnost

  • prijavite morebitne navzkrižje interesov

  • konstruktivno in sodelovalno prispevati

  • odražajo širši spekter izkušenj, ne le svojih lastnih

Kako se prijaviti

Če vas zanima sodelovanje v svetovalnem odboru, nam prosim pošljite e-pošto prek spodnjega gumba.

Prejšnja
Prejšnja

Kako se organizacija »Athena. Ženske proti raku« še naprej bori za dostop do zdravljenja pljučnega raka v Ukrajini

Naprej
Naprej

Kako uredba EU o oceni zdravilnih tehnologij spreminja ocenjevanje zdravljenja pljučnega raka v Evropi