»Smo organizacija, ki ustvarja spremembe«: Debra Montague odpre prvo konferenco organizacije Lung Cancer Europe
Debra Montague, predsednica organizacije Lung Cancer Europe, je govorila na otvoritveni konferenci organizacije Lung Cancer Europe na Dunaju aprila 2026.
22. aprila 2026 se je v Dunaju zbralo več kot 140 članov, zdravnikov, raziskovalcev, oblikovalcev politik in oseb z lastnimi izkušnjami z rakom pljuč na prvi konferenci organizacije Lung Cancer Europe.
Ob odprtju tridnevnega dogodka je predsednica organizacije Lung Cancer Europe, Debra Montague, predstavila tako letno poročilo predsednice kot tudi uvodni govor, ki je določil ton vsemu, kar je sledilo.
Njeno sporočilo je bilo jasno: znanost napreduje. Sistemi pa ne držijo koraka. In ta vrzel stane življenja.
Dobrodošli v Dunaju: Skupnost, ki se je odzvala
Debra Montague je na otvoritveni konferenci pred polno dvorano najprej izrazila spoštovanje skupnosti, ki jo vodi.
»Danes so tu prisotni člani, ki so že leta del te skupnosti in ki se vsak dan zavzemajo za ljudi, prizadete zaradi pljučnega raka po vsej Evropi, pogosto z zelo skromnimi sredstvi in zelo malo priznanja,« je dejala. »To je izjemna skupina ljudi, s katerimi je resnično čast biti v isti dvorani. In tega niti za trenutek ne jemljem za samoumevno.«
Lung Cancer Europe je glas Evropejcev, ki jih je prizadel pljučni rak ali so zanj ogroženi – krovna organizacija, ki združuje skupine za zagovorništvo bolnikov s pljučnim rakom z vsega kontinenta. Konferenca, ki je bila v pripravi tri leta, je to skupnost prvič združila pod eno streho.
Trenutek, v katerem se nahajamo: napredek in njegove meje
Debra Montague je odkrito spregovorila tako o izjemnem napredku pri zdravljenju pljučnega raka kot tudi o sistemskih pomanjkljivostih, ki bolnikom preprečujejo dostop do tega zdravljenja.
»Zadnje desetletje se je področje zdravljenja pljučnega raka spremenilo do neprepoznavnosti,« je povedala udeležencem. »Nove ciljno usmerjene terapije. Ljudje živijo še več let, kot se je še pred kratkim zdelo mogoče. Ta napredek je resničen, pomemben, in za ljudi, ki jih zastopamo, pomeni vse.«
Vendar je bila enako jasna tudi glede tega, kaj stoji med tem napredkom in bolniki.
V evropskih državah z nižjimi dohodki lahko ljudje čakajo več kot 600 dni na dostop do zdravil, ki že obstajajo. Presejanje za pljučnega raka – za katerega obstajajo jasni dokazi in za katerega je znano, da rešuje življenja – ostaja za večino ljudi po Evropi nedostopno. Na ravni EU pa pogajanja o proračunu ogrožajo težko dosežene zaveze.
Pljučni rak ostaja glavni vzrok smrti zaradi raka v Evropi, saj se vsako leto pojavi 484.000 novih primerov in 376.000 smrtnih primerov. »To mora vsakemu od nas tukaj nekaj pomeniti,« je dejal Montague.
Poročilo predsednika za obdobje 2025–2026: Leto ukrepov
Že prej istega dne je Debra Montague na generalni skupščini predstavila letno poročilo predsednice organizacije Lung Cancer Europe za obdobje 2025–2026 – iskreno poročilo o trenutnem stanju organizacije, njenih dosežkih in prihodnjih ciljih.
Vse močnejši
Organizacija Lung Cancer Europe danes zastopa članske organizacije iz več kot 27 držav v evropski regiji Svetovne zdravstvene organizacije (WHO). Leta 2025 je organizacija uvedla svoj forum članov – v okviru katerega je opravila 20 poglobljenih intervjujev s članskimi organizacijami po vsej Evropi – ter septembra 2025 v Budimpešti organizirala svoje doslej največje srečanje članov.
Število članov se ne le povečuje, temveč se tudi poglablja.
Dokazi, ki spodbujajo spremembe
Letna poročila organizacije ostajajo eno od njenih najmočnejših orodij za zagovarjanje interesov.
10. poročilo organizacije »Lung Cancer Europe« – doslej največja svetovna raziskava med bolniki s pljučnim rakom, v katero je bilo vključenih 2.204 ljudi iz 31 držav – se je osredotočilo na duševno zdravje. Ugotovitve so bile zaskrbljujoče: razširjena stiska, strah in osamljenost ter dejstvo, da mnogi bolniki med celotnim potekom bolezni sploh ne prejemajo nobene podpore na področju duševnega zdravja. Poročilo je bilo predstavljeno na konferenci ESMO 2025 v Berlinu in je bilo prevedeno v 17 jezikov.
11. poročilo, ki je bilo predstavljeno na konferenci ELCC 2026 v Kopenhagnu, je šlo še dlje – raziskovalo je neenakosti pri dostopu do psihološke podpore po vsej Evropi in prvič vključevalo posebno analizo o pljučnem raku z drobnimi celicami. Ugotovitve so bile v skladu z 10. poročilom: čustveno dobro počutje ni razkošje. Je del oskrbe.
Priprava 12. poročila je že v polnem teku; osredotočilo se bo na preživetje – raziskovalo bo, kaj pomeni živeti dlje z rakom na pljučih, ter izzive, ki jih to prinaša.
Dajmo glas pljučnemu raku z majhnimi celicami
Eno od najpomembnejših področij, na katera smo se letos osredotočili, je bil pljučni rak z drobnimi celicami (SCLC) – skupnost, ki jo je Debra Montague opisala kot takšno, ki je »preveč dolgo obstajala v senci drugih vrst raka«.
Posebna analiza SCLC v 11. poročilu je pokazala, da je skoraj dve tretjini bolnikov z drobnoceličnim pljučnim rakom vpliv diagnoze na duševno zdravje ocenilo kot negativen – kar je slabše od splošnega povprečja za pljučnega raka. 59 % bolnikov ni nikoli prejelo nobene podpore na področju duševnega zdravja. Niti enkrat.
Organizacija Lung Cancer Europe je v sodelovanju s člansko organizacijo Longkanker Nederland in s pomočjo vseevropske raziskave, izvedene v več kot 20 državah, oblikovala doslej najbolj celovito sliko poteka bolezni pri bolnikih s SCLC, ki je osredotočena na bolnike. Tik pred konferenco so bili ti podatki predstavljeni svetovalnemu odboru, sestavljenemu iz zdravnikov, raziskovalcev in partnerjev iz industrije – z izrecnim ciljem, da se ugotovitve prenesejo v prakso.
»Bolniki z drobnoceličnim pljučnim rakom so čakali že dovolj dolgo,« je Debra zapisala v poročilu. »To je njihovo leto.«
Praktični ukrepi: FAST-NGS, Access Atlas in LuCEGPT
Poročilo je izpostavilo tri vodilne pobude, ki ponazarjajo zavezanost organizacije Lung Cancer Europe k prehodu od političnih zahtev k praktičnim spremembam.
FAST-NGS je pilotni program, ki sekvenciranje naslednje generacije prinaša neposredno v bolnišnice in s tem skrajša čas testiranja biomarkerjev s tednov na 24–48 ur. Prva pilotna lokacija je Onkološka bolnišnica Metaxa v Pireju v Grčiji, ki sodeluje s podjetjem Thermo Fisher Scientific. Le nekaj dni pred konferenco je ekipa organizacije Lung Cancer Europe skupaj z ekipo podjetja Thermo Fisher Scientific obiskala bolnišnico Metaxa, da bi se dogovorili o naslednjih korakih. Če bo model uspešen, ga bodo uvedli tudi v drugih državah.
Atlas dostopa do zdravljenja prikazuje razpoložljivost zdravljenja in kritje stroškov v 30 evropskih državah – gre za dinamično zbirko podatkov, ki služi kot podlaga za zagovarjanje dostopa do zdravljenja, testiranja biomarkerjev in presejalnih pregledov za raka pljuč. Trenutno poteka razvoj razširjene različice Atlas II.
LuCEGPT je morda najbolj napredna pobuda: na bolnikih osredotočen AI-chatbot, ki temelji na strokovnem znanju in vrednotah organizacije Lung Cancer Europe. Ker se ljudje v najbolj ranljivih trenutkih že zdaj zatekajo k komercialnim chatbotom v iskanju informacij – in prejemajo nezanesljive odgovore –, se LuCEGPT razvija kot zaupanja vredna in dostopna alternativa. Razvija se prva različica, pri čemer so v zasnovo že od samega začetka vključeni prispevki bolnikov, zdravnikov in psihologov.
»To je umetna inteligenca v službi ljudi,« je dejala Debra. »Ne obratno.«
Komunikacija in doseg
Digitalna prisotnost organizacije se je leta 2025 izjemno povečala. Število sledilcev na LinkedInu se je v enem samem letu povečalo z 2.999 na več kot 9.500. Seznam prejemnikov e-novic se je povečal za petkrat. Lung Cancer Europe zdaj prek svojih digitalnih kanalov vsak mesec doseže več kot 300.000 ljudi.
Nova večjezična novičarska platforma, ki jo podpira prevajanje z umetno inteligenco, omogoča dostop do zanesljivih informacij o pljučnem raku v različnih jezikih – saj, kot je povedala Debra, »nihče ne bi smel biti prikrajšan za potrebne informacije zaradi jezika, ki ga govori«.
Politika: Postavljanje temeljev in njihova uporaba
Novembra 2025 je organizacija Lung Cancer Europe v Evropskem parlamentu soorganizirala dogodek na visoki ravni z naslovom »Poziv k ukrepanju«, na katerem so se zbrali oblikovalci politik EU, zdravniki in zagovorniki bolnikov. Ta »Poziv k ukrepanju« so od takrat podprle organizacije Cancer Patients Europe, Lung Cancer Policy Network, Evropsko združenje za upravljanje zdravstva in MSD.
Izjavo organizacije o resoluciji Svetovne zdravstvene organizacije (WHO) o zdravju pljuč je delil malezijski minister za zdravje, na platformi LinkedIn pa je bila ogledana več kot 14.000-krat.
Gledajoč v prihodnost je Debra jasno opredelila prednostne naloge: zaščita zavez v okviru evropskega načrta za boj proti raku, ohranjanje financiranja obsežnih programov presejalnih pregledov ter nadgradnja resolucije Svetovne zdravstvene organizacije o zdravju pljuč. »To niso abstraktna stališča,« je zapisala. »To je razlika med tem, ali se bolezen pri ljudeh odkrije zgodaj ali prepozno.«
Za kaj so namenjeni ti dnevi
V uvodnem nagovoru na konferenci je Debra pojasnila namen konference »Vienna 2026« – ne gre le za obveščanje, temveč za to, da je konferenca resnično koristna.
Prvi dan je združil vodilne strokovnjake s področja evropske politike in oskrbe pri pljučnem raku, s ključnimi govori Huga Soaresa o vzpostavljanju nacionalnih centrov za boj proti raku, dr. Mary Bussell o prehodu od soglasja k dejanjem, Elisabette Zanon iz Evropske organizacije za boj proti raku o evropskem načrtu za boj proti raku, poslanca Evropskega parlamenta Nikosa Papandreouja o tem, kako lahko Evropa izpolni pričakovanja bolnikov, ter Cecilie Pompili o oskrbi, ki je resnično usmerjena v bolnika.
Drugi dan bomo poglobili razpravo – raziskovali bomo umetno inteligenco in podatke v zdravljenju pljučnega raka, personalizirano zdravljenje, združene podatke za zagovarjanje interesov, skupno odločanje in klinične študije. Tretji dan bo priložnost za srečanje članskih organizacij, kjer bodo udeleženci izmenjali izkušnje in sodelovali pri skupnem ustvarjanju.
»Želim si, da bi vsak odšel s čim, kar lahko odnese domov in po tem tudi ravna,« je Debra povedala udeležencem.