Organizacija »Lung Cancer Europe« na kongresu ERS 2026
Na kongresu Evropskega respiratornega društva leta 2026 bo organizacija Lung Cancer Europe predstavila dva povzetka, ki temeljita na izkušnjah oseb, prizadetih zaradi pljučnega raka. Eden obravnava življenje z drobnoceličnim pljučnim rakom po Evropi. Drugi pa se osredotoča na to, kako so bile osebne zgodbe uporabljene za sporočanje potreb po podpori v okviru naše kampanje »Get Supported« iz leta 2025.
Ljudje, ki se spopadajo s pljučnim rakom, vedo, kje obstajajo pomanjkljivosti na področju oskrbe, informacij in podpore. To znanje bi moralo biti del dokazov, ne pa le naknadna ugotovitev.
To je osrednji del dela organizacije Lung Cancer Europe na kongresu ERS 2026 v Barceloni.
Predstavljamo dva povzetka, ki na različne načine izkoriščata izkušnje iz vsakdanjega življenja. V prvem primeru so osebe z neposrednimi izkušnjami sodelovale v anketi o življenju z drobnoceličnim pljučnim rakom. V drugem primeru so izkušnje, ki so jih delili bolniki s pljučnim rakom in njihovi negovalci, postale del evropske kampanje za ozaveščanje.
Povzetki imajo različne cilje in metode. Tisto, kar jih povezuje, je, od čigavega znanja izhajajo.
Dva povzetka iz konference ERS sta se osredotočila na izkušnje z rakom pljuč
Prvi povzetek, z naslovom »Hitra diagnoza, razdrobljena podpora: izkušnje z drobnoceličnim pljučnim rakom po Evropi«, poroča o ugotovitvah raziskovalne evropske ankete, ki obravnava podporo, vključevanje v odločitve o zdravljenju, pogovore o kliničnih preskušanjih, stigmatizacijo in iskanje informacij.
Drugi povzetek z naslovom »Pripovedovanje osebnih izkušenj za poudarjanje potreb po podpori pri pljučnem raku« ocenjuje kampanjo »Get Supported 2025« organizacije Lung Cancer Europe.
V njej se preučuje, kako so se izkušnje v prvi osebi združevale z dokazi, da bi izrazile čustvene, praktične in informacijske potrebe.
Evropska raziskava o SCLC preučuje življenje po diagnozi
Pljučni rak z majhnimi celicami se lahko hitro razvija. Diagnozo in odločitve o zdravljenju je pogosto treba sprejeti v kratkem času.
Kljub spremembam v zdravljenju SCLC je raziskav o tem, kaj doživljajo ljudje, ki živijo s to boleznijo, in njihovi bližnji, še vedno malo.
Organizacija Lung Cancer Europe je marca 2026 izvedla raziskovalno anketo. Pri njenem oblikovanju so sodelovali ljudje z neposrednimi izkušnjami z maloceličnim pljučnim rakom (SCLC). Anketa je bila na voljo v 14 jezikih in je bila razposlana v več kot 20 evropskih državah.
Anketo je izpolnilo 67 anketirancev:
37 oseb, ki živijo s SCLC
18 negovalcev
12 žalujočih svojcev
Udeleženci so pogosto opisovali razmeroma hitre diagnostične postopke. Njihove izkušnje po postavitvi diagnoze pa so se med seboj precej bolj razlikovale.
Med osebami, ki živijo s SCLC, je 19 od 37 navedlo, da jim ni bila ponujena nobena podpora. Enako je poročalo 6 od 18 negovalcev in 7 od 12 žalujočih bližnjih.
Odločitve o zdravljenju SCLC in pogovori o kliničnih preskušanjih
V anketi so vprašali tudi, kako so se sprejemale odločitve o oskrbi.
Dvajset štiri od 37 oseb, ki živijo s SCLC, so navedle, da so odločitve sprejeli na podlagi nasveta svojega zdravnika. Dve sta navedli, da sta odločitve sprejeli sami.
Le ena oseba od 37 je navedla, da je z njo zdravstvena ekipa razpravljala o kliničnih preskušanjih.
To je še posebej pomembno ob napredku zdravljenja SCLC. Bolniki potrebujejo jasne informacije o možnostih in kliničnih preskušanjih, ki bi lahko bili zanje pomembni. Prav tako potrebujejo resnično priložnost, da sodelujejo pri odločitvah o svoji oskrbi.
Stigma, povezana z rakom na pljučih, in iskanje informacij
Osemnajst od 67 anketirancev je navedlo, da so bili žrtve stigmatizacije, vključno s predpostavkami o njihovi pretekli navadi kajenja.
Šestnajst anketirancev je navedlo, da so kot glavni vir informacij uporabljali orodja umetne inteligence.
Anketa nam ne more povedati, zakaj so izbrali ta orodja ali kakšne informacije so prejeli. Vendar pa sproža vprašanja, ali lahko ljudje, ki jih je prizadela SCLC, drugje najdejo jasne, zanesljive in aktualne informacije, ki jih potrebujejo.
To je bila majhna raziskovalna anketa. Rezultati nam ne morejo povedati, kako pogoste so te izkušnje med vsemi, ki jih v Evropi prizadene SCLC. Izpostavljajo vrzeli in vprašanja, ki jih je treba podrobneje preučiti.
Uporaba zgodb v prvi osebi pri obveščanju o pljučnem raku
Drugi povzetek obravnava izkušnje iz vsakdanjega življenja v drugačnem kontekstu.
Kampanja organizacije Lung Cancer Europe z naslovom »Get Supported 2025« se je osredotočila na čustvene, praktične in informacijske potrebe po diagnozi pljučnega raka. Temeljila je na ugotovitvah iz 10. poročila organizacije Lung Cancer Europe in je bila zasnovana okoli petih področij podpore.
Osebe, ki živijo z rakom pljuč, in njihovi negovalci so pred mesecem ozaveščanja o raku pljuč delili svoje izkušnje. Njihove zgodbe so bile povezane s petimi področji podpore in so bile uporabljene skupaj z znanstvenimi dokazi.
Kampanja je vključevala izvirno vsebino spletne strani in večjezične vsebine za družbena omrežja. Članske organizacije združenja Lung Cancer Europe so po vsej Evropi razširjale tudi prevedene gradivo.
Kampanja »Get Supported« se širi po vsej Evropi
V novembru 2025 je Get Supported ustvaril:
300.000 organskih prikazov na družbenih omrežjih organizacije Lung Cancer Europe
17.925 ogledov spletnih strani
Čas branja med dvema in osmimi minutami, zlasti na straneh s podporo in v zgodbah, pripovedovanih v prvi osebi
Po ogledu kampanje se je več ljudi prostovoljno odločilo, da bodo delili svoje izkušnje.
Ti rezultati merijo komunikacijo in vključenost. Ne kažejo pa, da bi kampanja spremenila oskrbo ali dostop do podpore.
Iz njih je razvidno, da so ljudje posvetili čas tej vsebini, da so članske organizacije pripomogle k njenemu širjenju po Evropi in da so se drugi odzvali s predstavitvijo lastnih izkušenj.
Osebna izkušnja kot dokaz in sredstvo komunikacije
Ti dve povzetki ne obravnavata iste teme.
Raziskava SCLC na podlagi osebnih izkušenj ugotavlja vrzeli na področju oskrbe, komunikacije in obveščanja. V povzetku študije »Get Supported« je obravnavano, kako je mogoče osebne izkušnje odgovorno predstaviti skupaj s širšimi dokazi.
V obeh primerih so ljudje, ki jih je prizadel pljučni rak, del samega dela.
Njihove izkušnje pomagajo opredeliti vprašanja, ugotoviti, kaj manjka, in pojasniti dejanska razmerja, ki se skrivajo za podatki. Zgodba ene osebe sicer ne more predstavljati vseh, lahko pa pokaže, kaj določena ugotovitev pomeni v vsakdanjem življenju.
Zavzemanje za boj proti pljučnemu raku na kongresu ERS 2026
Delo organizacije Lung Cancer Europe na konferenci ERS ne zajema le teh dveh povzetkov.
Predsednica Debra Montague predstavlja ugotovitve evropske raziskave o SCLC ter povzetek in sodeluje v razpravah Evropske skupine za zdravje pljuč o preprečevanju, zgodnjem odkrivanju, dostopu in zdravstveni oskrbi.
Rebekka Aarsand, nova strokovnjakinja za financiranje in projekte, bo predstavila povzetek o pripovedovanju zgodb iz lastnih izkušenj ter kampanji »Get Supported«.
V sredo se bo podpredsednica Angeliki Souri kot udeleženka okrogle mize pridružila studijski oddaji ERS z naslovom »Nevidna bremena: stigmatizacija pljučnih bolezni «.
Ta delavnica se ne osredotoča le na fizične posledice bolezni dihal, temveč tudi na izkušnje, ki se redko priznavajo ali obravnavajo.
To ima jasen pomen za pljučnega raka. V anketi o SCLC je 18 od 67 anketirancev navedlo, da so bili žrtve stigmatizacije, vključno s predpostavkami o njihovi pretekli navadi kajenja.
Sodelovanje Angeliki ponuja priložnost, da se vidik pljučnega raka vključi v širšo razpravo o stigmatizaciji pri vseh boleznih dihal.
V vseh teh različnih delih kongresa ostaja v središču pozornosti ravno tisti, ki stojijo za dokazi: kaj doživljajo, kaj se lahko spregleda in kaj se mora spremeniti.
Dopolnitve uredništva, 9. september 2026:
Kaj je prinesel kongres ERS 2026
Od prve objave tega članka se je kongres ERS 2026 že zaključil.
Poleg predstavitve naših dveh povzetkov in sodelovanja na seji o stigmatizaciji je organizacija Lung Cancer Europe sodelovala tudi v razpravah o pljučni rehabilitaciji, presejalnih programih, raziskavah in vključevanju oseb, prizadetih zaradi pljučnega raka.
Nekatere od teh razprav so že prinesle konkretne rezultate in načrte za nadaljnje delo.
Pljučna rehabilitacija za vse osebe z rakom pljuč
Predsednica Debra Montague je bila povabljena, da se pridruži novemu usmerjevalnemu odboru za smernice ERS o pljučni rehabilitaciji.
Med uvodnimi razpravami je Debra izrazila zaskrbljenost, da se predlagani obseg osredotoča na bolnike s pljučnim rakom, ki so se podvrgli kirurškemu posegu.
Obseg raziskave je bil nato razširjen na vse osebe z rakom pljuč, vključno s tistimi, ki niso bili operirani.
To velja zlasti za ljudi z napredovalim ali metastaziranim pljučnim rakom. Ti lahko trpijo zaradi zasoplosti, utrujenosti, zmanjšane telesne zmogljivosti in drugih simptomov, pri katerih bi jim pljučna rehabilitacija lahko pomagala, vendar so v raziskavah in klinični praksi na tem področju pogosto manj opazni.
Organizacija »Lung Cancer Europe« bo zdaj vključevala osebe, ki živijo s pljučnim rakom, ne glede na to, ali imajo izkušnje s pljučno rehabilitacijo ali ne, da bi prispevale k pripravi smernic.
Zastopanje oseb, prizadetih zaradi pljučnega raka, v okviru ERS
Sodelovanje organizacije »Lung Cancer Europe« se je začelo z dnevom mreženja bolnikov, ki ga je organiziralo ERS.
Debra je vodila dopoldanski program, v katerem je sodelovalo sedem govornikov, popoldne pa je predstavila povzetek glavnih razprav in zaključkov.
Rebekka Aarsand se je udeležila tudi delavnic o preventivnih pregledih, krepitvi vloge pacientov, tobaku in kajenju elektronskih cigaret ter vključevanju oseb z zdravstvenimi težavami v raziskave.
Delo organizacije Lung Cancer Europe v okviru projekta SOLACE+ je bilo del razprav z Evropsko fundacijo za pljuča in drugimi akterji o prispevku, ki ga lahko organizacije za zagovarjanje interesov dajo k evropskim raziskavam in politiki na področju dihal.
Preventivni pregledi za raka pljuč in zgodnje odkrivanje
Preventivni pregledi za raka pljuč in zgodnje odkrivanje sta bila osrednja tema celotnega kongresa.
Ekipa je prisluhnila razpravam o bolj individualiziranih pristopih k obravnavi nodulov, odkritih s presejalnimi pregledi. Med drugim je potekala tudi delavnica radiologinje, profesorice Annemiek Snoeckx, na kateri je raziskovala, kako bi lahko individualno tveganje pomagalo pri določanju, katere ugotovitve zahtevajo nadaljnje preiskave.
V razpravah so obravnavali pomemben izziv: čim zgodnejše odkrivanje pljučnega raka ob hkratnem zmanjšanju nepotrebnih preiskav, prekomernega diagnosticiranja in prekomernega zdravljenja.
Nove povezave in naslednji koraki po ERS 2026
ERS je prav tako ponudil priložnosti za vzpostavljanje stikov z ljudmi, ki delujejo na področju zdravja dihal, raziskav in politike.
Podpredsednica Angeliki Souri in Rebekka sta se srečali z Joséjem Luisom Castrom, posebnim odposlancem generalnega direktorja Svetovne zdravstvene organizacije (WHO) za kronične bolezni dihal. Naslednje srečanje je načrtovano v okviru Svetovne konference o pljučnem raku.
Debra se je srečala s profesorico Ingeborg Farver-Vestergaard, ki je izrazila zanimanje za delo organizacije Lung Cancer Europe na področju duševnega zdravja. Zahtevano je bilo nadaljnje srečanje, na katerem bomo razpravljali o naših poročilih o duševnem zdravju in morebitnem prihodnjem delu.
Srečala se je tudi s profesorjem Sooronbaevom, glavnim pulmologom na Ministrstvu za zdravje v Kazahstanu. Načrtovane so nadaljnje razprave o pljučnem raku in prednostnih nalogah na področju zdravstvene oskrbe dihal v Kazahstanu.
Drugi pogovori med kongresom so se nanašali na presejanje pljučnega raka, raziskave, politiko in morebitna prihodnja partnerstva. Iz nekaterih so že nastali načrti za nadaljnja srečanja.
Organizacija »Lung Cancer Europe« zapušča Barcelono z novimi stiki, ki jih bo še razvijala, z dvema predstavljenima povzetkoma ter z vlogo pri pripravi pomembnih novih smernic o pljučni rehabilitaciji.
Zahvaljujemo se Evropskemu respiratornemu društvu ter vsem, ki so se z nami srečali, si ogledali naše plakate ali med kongresom z nami delili svoje delo in ideje.
Več od organizacije Lung Cancer Europe
Hitra diagnoza, razdrobljena podpora: izkušnje z drobnoceličnim pljučnim rakom po Evropi – POROČILO BO KMALU NA VOLJOPreberite 10. poročilo organizacije Lung Cancer EuropeRazišči – Pusti se pregledati