7. poročilo organizacije »Lung Cancer Europe«
Izzivi v poteku zdravljenja in želje bolnikov s pljučnim rakom v Evropi
Objavljeno novembra 2022
Od prvih znakov in simptomov pa vse do diagnoze, zdravljenja, podpore in nadaljnjega spremljanja mora pot zdravljenja pljučnega raka potekati pravočasno, biti jasna in prilagojena posamezniku.
V sedmem poročilu organizacije »Lung Cancer Europe« je bilo preučeno, kako so ljudje z diagnozo pljučnega raka doživljali posamezne faze zdravljenja po vsej Evropi. V njem so bile obravnavane zamude, komunikacija, odločitve o zdravljenju, dostop do podpore ter predlogi ljudi, kako bi se lahko izboljšala njihova oskrba.
Med majem in julijem 2022 je anketo izpolnilo 991 oseb z diagnozo pljučnega raka iz 25 držav v evropski regiji Svetovne zdravstvene organizacije (WHO). Poročilo vključuje tudi študije primerov, ki temeljijo na odgovorih 24 strokovnjakov za pljučnega raka iz Nizozemske in Romunije.
991 oseb
so med majem in julijem 2022 izpolnili evropsko anketo
25 držav
prisotni v celotni evropski regiji Svetovne zdravstvene organizacije
85,3 % ljudi
so tisti, ki so zaključili aktivno zdravljenje, navedli, da jim je manjkalo informacij ali podpore
Kaj je bilo predmet poročila
Diagnoza
Čas, ki preteče od pojava prvih simptomov, obiska pri zdravniku, napotitve k pulmologu, postavitve diagnoze do začetka zdravljenja.
Zdravljenje
Kako so bile sprejete odločitve o zdravljenju, ali so ljudje prejeli jasne informacije in razumeli pomen prostovoljne privolitve ter kakšne težave so imeli med operacijo, radioterapijo in zdravljenjem z zdravili.
Podpora in spremljanje
Ali so bile zadovoljene fizične, čustvene in socialne potrebe, dostop do podpornih storitev, komunikacija z zdravstvenimi ekipami ter informacije, ki so jih ljudje prejeli po končanem aktivnem zdravljenju.
Izboljšanje poteka zdravljenja
Na podlagi izjav ljudi bi bilo mogoče diagnozo, zdravljenje in nadaljnje spremljanje pospešiti, poenostaviti in olajšati.
Ključne ugotovitve
Na več točkah v poteku zdravljenja pljučnega raka so bile zamude pogoste.
Štirje od desetih ljudi so po prvem pojavu simptomov čakali več kot en mesec, preden so se obrnili na zdravnika. Več kot štirje od desetih niso začeli z zdravljenjem v roku enega meseca od postavitve diagnoze.
Ljudje so si želeli tudi jasnejši diagnostični postopek. Več kot osem od desetih je podprlo storitve po hitrem postopku za skrajšanje čakalnih dob, skoraj tri četrtine si je želelo imenovanega zdravstvenega delavca, na katerega bi se lahko neposredno obrnili, 72,1 % pa si je želelo jasen načrt, ki bi pojasnjeval diagnostični postopek.
Informacije in odločitve o zdravljenju
Le 52,7 % jih je navedlo, da so pred podpisom dokumenta o prostovoljnem soglasju prejeli in razumeli vse potrebne informacije.
Pri sprejemanju odločitev o zdravljenju so ljudje še posebej želeli jasne informacije o:
razpoložljive možnosti zdravljenja
prednosti in slabosti vsake možnosti
možni neželeni učinki
možna tveganja
Podpora po zdravljenju
Več kot eden od treh ljudi je navedel, da njihove splošne potrebe po podpori niso bile zadovoljivo obravnavane, pri čemer so bile čustvene potrebe področje, ki je bilo najpogosteje spregledano.
Med ljudmi, ki so zaključili aktivno zdravljenje, je 85,3 % navedlo, da jim je manjkalo informacij ali podpore. To je vključevalo informacije o znakih morebitnega ponovnega pojava raka ter pomoč pri obvladovanju dolgoročnih posledic pljučnega raka in njegovega zdravljenja.
Kaj je zahtevala organizacija Lung Cancer Europe
Hitrejša diagnoza in zdravljenje
Uvesti je treba hitre postopke napotitve, ki skrajšajo čas med sumom na pljučnega raka, diagnozo in začetkom zdravljenja.
Zgodnejše odkrivanje
Razširiti ciljno usmerjene programe presejalnih pregledov za raka pljuč in izboljšati ozaveščenost javnosti o presejalnih pregledih po vsej Evropi.
Jasnejše informacije
Zagotovite izčrpne in razumljive informacije o pljučnem raku, možnostih zdravljenja, neželenih učinkih in tveganjih.
Boljša podpora skozi celotno obdobje zdravljenja
Poskrbite, da imajo ljudje na voljo informacije, praktično podporo in čustveno podporo, ki jih potrebujejo za sodelovanje pri odločanju in spopadanje s posledicami zdravljenja.
Olajšanje orientacije v poteku zdravljenja
V študiji so bili dokumentirani izzivi v poteku zdravljenja ter preference bolnikov s pljučnim rakom v Evropi, pri čemer so bile ugotovljene zamude, vrzeli v komunikaciji in neizpolnjene potrebe po podpori na vseh stopnjah zdravljenja.
Ugotovitve so pokazale, da so potrebni hitrejši napotitveni postopki in hitrejše postavitve diagnoze, jasnejše informacije, boljša podpora po zdravljenju ter oskrba, ki ljudem omogoča, da aktivno sodelujejo pri odločitvah o svojem zdravju.
Zgodnja diagnostika in presejanje pljučnega raka v Evropi – 4. poročilo o pljučnem raku v Evropi