6. poročilo o pljučnem raku v Evropi
Izkušnje in kakovost življenja ljudi, ki jih je prizadel pljučni rak v Evropi
Objavljeno novembra 2021
V šestem poročilu organizacije »Lung Cancer Europe« so raziskali, kako pljučni rak vpliva na vsakdanje življenje, telesno delovanje in kakovost življenja ljudi, ki živijo s to boleznijo, ter tistih, ki zanje skrbijo.
Raziskava je obravnavala simptome in neželene učinke, vsakodnevne dejavnosti, komunikacijo z zdravstvenimi ekipami, vključevanje v odločitve o zdravljenju, podporno oskrbo ter pogovore o koncu življenja. Nadaljevala je poročilo iz leta 2020 o psiholoških in socialnih vplivih, pri čemer je širše obravnavala zdravstvene in praktične potrebe, s katerimi se bolniki soočajo skozi celotno obdobje oskrbe.
Končni vzorec raziskave je obsegal 800 oseb, poleg tega pa je bilo opravljenih 16 kvalitativnih intervjujev z osebami, ki živijo z rakom pljuč, in njihovimi negovalci iz vse Evrope.
800 ljudi
vključen v končni vzorec raziskave
21 držav
prisotni po vsej Evropi
15 jezikov
uporabljeno za raziskavo
Raziskava je potekala od 20. maja do 1. julija 2021. Med 800 udeleženci je bilo 515 oseb z rakom pljuč in 285 negovalcev.Kaj je bilo predmet poročila
Vsakdanje življenje in samostojnost
Kako so pljučni rak, zdravljenje in nega vplivali na vsakodnevne dejavnosti, rutino, delo, samostojnost in načrte za prihodnost.
Simptomi in neželeni učinki
Fizični simptomi, ki so jih ljudje občutili, vključno z utrujenostjo, težavami s spanjem, težavami z dihanjem, spremembami telesne teže in prebavnimi težavami, ter kako so ti vplivali na kakovost življenja.
Odločitve v zvezi z zdravstveno oskrbo in zdravljenjem
Dostop do zdravstvene oskrbe, komunikacija z zdravstvenimi ekipami, potrebe po informacijah ter vključevanje v odločitve o zdravljenju in oskrbi.
Kakovost življenja in podpora
Fizično in čustveno dobro počutje, neizpolnjene potrebe po podpori, izkušnje z negovanjem ter komunikacija o oskrbi ob koncu življenja.
Ključne ugotovitve
Življenje s pljučnim rakom je vplivalo na veliko več kot samo zdravljenje.
Med bolniki s pljučnim rakom je 91,2 % poročalo o določenih omejitvah pri vsakodnevnih dejavnostih, pri čemer je bila utrujenost najpogostejši navedeni razlog. Skoraj polovica jih je vsaj občasno potrebovala pomoč pri vsaj eni vsakodnevni dejavnosti.
Med najpogosteje navedenimi simptomi in neželenimi učinki so bili utrujenost, motnje spanja, spremembe telesne teže, težave z dihanjem in prebavne težave. Več kot polovica bolnikov je od postavitve diagnoze zmanjšala raven telesne aktivnosti.
Izkušnje negovalcev
Poročilo je prav tako dokumentiralo znaten vpliv skrbi za druge.
88,6 % negovalcev je poročalo o nekaterih omejitvah v vsakdanjem življenju, povezanih z negovanjem, medtem ko je 82,3 % poročalo o določenem poslabšanju lastnega telesnega zdravja po tem, ko je bila njihovi bližnji postavljena diagnoza.
Le približno eden od treh se je počutil podprt v vlogi negovalca. Več kot polovica je navedla, da od zdravstvenih delavcev ni prejela nobene podpore za ohranjanje ali izboljšanje lastnega zdravja in kakovosti življenja, 84,4 % pa je navedlo vsaj eno neizpolnjeno potrebo po informacijah ali podpori.
Komunikacija in odločitve o zdravljenju
Večina ljudi, ki živijo z rakom na pljučih, je poročala o pozitivnih izkušnjah pri komunikaciji z zdravstvenimi ekipami, vendar so ostale pomembne vrzeli.
Eden od štirih je poročal, da je imel le malo ali sploh nobenega vpliva na odločitve o zdravljenju, medtem ko je eden od petih dejal, da se njegovo mnenje nikoli ali le redko upošteva. Hkrati je 72,2 % trdno menilo, da bi se pri odločanju o možnostih zdravljenja morale upoštevati njihove želje.
Komunikacija o koncu življenja je predstavljala posebno pomanjkljivost. Le 8,8 % je s svojo zdravstveno ekipo v celoti obravnavalo svoje želje glede oskrbe ob koncu življenja, medtem ko 32,2 % tega pogovora ni imelo, čeprav bi si to želelo.
»Podpora družineje ključnega pomena. Zanašala sem se tudi na združenja bolnikov, kjer sem našla ljudi, s katerimi sem se lahko pogovarjala ter delila svoje izkušnje in skrbi.«
Potrebe po podpori segajo daleč onkraj samega zdravljenja. Približno eden od treh anketirancev je navedel, da mu je manjkalo informacij ali podpore v zvezi z obvladovanjem stranskih učinkov, psihološkim svetovanjem, prehrano in telesno vadbo ali zdravstvenimi vprašanji.
Kaj je zahtevala organizacija Lung Cancer Europe
Boljši dostop do podporne oskrbe
Zagotovite, da imajo osebe, ki jih je prizadel pljučni rak, dostop do podpore pri soočanju s fizičnimi, praktičnimi in čustvenimi posledicami bolezni ter njenega zdravljenja.
Individualni načrti oskrbe
Pripraviti načrte oskrbe in izobraževalne programe, ki izboljšujejo kakovost življenja, ter zagotoviti dostop do multidisciplinarnih zdravstvenih ekip od postavitve diagnoze naprej in skozi celotno obdobje oskrbe.
Boljša komunikacija
Izboljšati komunikacijo med osebami, obolelimi za pljučnim rakom, in zdravstvenimi delavci, vključno z usposabljanjem na področju komunikacije za zdravstvene in negovalne delavce.
Boljši pogovori o koncu življenja
Spodbujati zgodnejše in jasnejše pogovore o oskrbi ob koncu življenja, željah in pričakovanjih, vključno s skupnim odločanjem.
Kakovost življenja med celotnim obdobjem oskrbe
Izkušnje in kakovost življenja ljudi, ki jih je prizadel pljučni rak v Evropi, so pokazale širok spekter fizičnih, praktičnih in čustvenih potreb, s katerimi se soočajo ljudje, ki živijo s pljučnim rakom, ter tisti, ki zanje skrbijo.
Poročilo, objavljeno leta 2021, je poudarilo potrebo po osebno usmerjeni, multidisciplinarni oskrbi, ki poleg zdravljenja upošteva tudi vsakdanje življenje in kakovost življenja ter negovalce priznava kot osebe, ki same potrebujejo podporo.
Kakovost življenja skozi oskrbo
6. poročilo organizacije Lung Cancer Europe