Pravica do pozabe: Zakaj preživeli bolniki z rakom ne smejo plačevati dvakrat
Kinga Wójtowicz, direktorica za zdravstveno varstvo v EU pri skupini RPP, v imenu organizacije EDACS – Ending Discrimination Against Cancer Survivors (Odprava diskriminacije proti preživelim raka)
Na 1. konferenci organizacije Lung Cancer Europe, ki je potekala prejšnji teden na Dunaju, so naši člani prisluhnili izjemno zanimivemu predavanju Kinge Wójtowicz, direktorice za zdravstveno varstvo v EU pri RPP Group, ki je nastopila v imenu organizacije EDACS – Ending Discrimination Against Cancer Survivors. Predavanje je jasno osvetlilo vprašanje, ki zadeva milijone ljudi po vsej Evropi: kaj se zgodi z ozdravljenci raka, ko poskušajo pridobiti hipotekarni kredit, skleniti zavarovanje ali načrtovati svojo finančno prihodnost?
Za preveč ljudi je odgovor diskriminacija.
Rak ni več smrtna obsodba – a preživetje ima svojo ceno
Zahvaljujoč desetletjem napredka v medicini se je umrljivost zaradi raka od leta 1980 znatno zmanjšala. Rak preživi več ljudi kot kdajkoli prej. A kot je jasno pokazala Kingina predstavitev, mora preživetje vključevati tudi finančne pravice. Prevečkrat pa temu ni tako.
Preživeli bolniki z rakom po vsej Evropi se soočajo z višjimi zavarovalnimi premijami, zavrnjenimi prošnjami za posojilo in zahtevami po razkritju svoje zdravstvene zgodovine – še dolgo po tem, ko so bili uspešno zdravljeni. Kot poudarja EDACS: bolniki z rakom ne bi smeli plačevati dvakrat.
To je problem, ki ga naj bi rešila pravica do pozabe (RTBF). Po določenem obdobju od konca zdravljenja – in če ni prišlo do ponovitve bolezni – preživeli pri vlaganju vlog za finančne produkte niso več dolžni razkriti svoje zgodovine bolezni. Njihova preteklost postane, s pravnega vidika, pozabljena.
Pobuda EDACS: Ustvarjanje zagon za usklajen okvir
Organizacijo EDACS je ustanovila prof. dr. Françoise Meunier, podpredsednica Belgijske kraljeve akademije za medicino, ki si že vrsto let prizadeva, da bi to vprašanje postalo prednostna naloga evropske politične agende. Pobuda deluje na več področjih:
Vključevanje v oblikovanje politik – sodelovanje z oblikovalci politik EU, poslanci Evropskega parlamenta in nacionalnimi politiki z namenom vključitve načela RTBF v zakonodajo na področju zdravstva in potrošniških kreditov
Javna posvetovanja – aktivno oblikovanje zakonodaje o pravici do pozabljenosti v posameznih državah
Gradnja mreže – povezovanje zagovornikov, pravnih strokovnjakov in organizacij bolnikov po vsej Evropi
Mednarodna prepoznavnost – predstavljanje te teme na pomembnih zdravstvenih vrhovih in v medijih
Organizacija dogodkov – vključno s konferenco na visoki ravni, ki bo potekala med belgijskim predsedovanjem Svetu EU leta 2024
Med ključne mejnike, ki so že bili doseženi, sodijo vključitev RTBF v evropski načrt za boj proti raku (2021), misijo EU za boj proti raku (2021) in direktivo o potrošniških kreditih (2023). Preostali cilj – usklajena in zavezujoča evropska zakonodaja – pa je še treba doseči.
Kje je Evropa danes?
Razmere na nacionalni ravni so neenakomerne, in prav ta neenakomernost je sama po sebi del problema. Na začetku leta 2026:
10 držav članic EU ima posebno zakonodajo, ki predvideva različne roke in pogoje: Francija, Belgija, Nizozemska, Malta, Portugalska, Romunija, Španija, Ciper, Italija in Slovenija. Francija je ukrepala prva, že leta 2016; Malta pa je zakon sprejela šele marca 2026.
5 držav je namesto zavezujoče zakonodaje uvedlo prostovoljne sporazume ali kodekse ravnanja: Danska, Grčija, Irska, Luksemburg in Češka republika.
12 držav nima nikakršne zaščite: Avstrija, Bolgarija, Hrvaška, Estonija, Finska, Nemčija, Madžarska, Latvija, Litva, Poljska, Slovaška in Švedska.
Na Irskem, v Nemčiji, na Poljskem in v Luksemburgu se zadeva vse bolj razvija, vendar pa razvoj dogodkov ni isto kot zakonska zaščita.
Čakalne dobe se med državami znatno razlikujejo. Preživeli v Belgiji, Franciji in Španiji imajo pravico do petletnega roka; tisti na Nizozemskem, Portugalskem, v Italiji, na Cipru in na Malti pa morajo počakati deset let. Večina držav ponuja krajše roke za tiste, pri katerih je bila bolezen ugotovljena v otroštvu ali zgodnji odraslosti.
Kaj je zdaj potrebno?
Kingina predstavitev se je zaključila z jasnim pozivom k ukrepanju. Za napredek je potrebno:
V razpravah o politikah resnično upoštevati neizpolnjene potrebe bolnikov z rakom in tistih, ki so ga premagali
Politična volja za sprejemanje in izvrševanje zakonov – brez stroškov za vlade
Izmenjava in prevzemanje najboljših praks med državami članicami, ne da bi bilo treba izumljati kolo na novo ali ogrožati odgovornost zavarovalnic
Ambulante za dolgoročno spremljanje s strokovnjaki na področju zdravstvenega varstva, namenjene podpori preživelim
Kako se lahko vključijo člani organizacije Lung Cancer Europe
EDACS je odprto omrežje, v katerega se lahko vključite na različne praktične načine:
Podelite izkušnje vaše države na področju RTBF
Prispevajte k pričevanjem preživelih
Spletno mesto EDACS uporabite kot bazo podatkov
Ostanite v stiku s pobudo